Esclusi nell’inclusione. Una storia di autismo tra quarantena e fase due

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Cosa dire dell’Autismo nel dopo Covid Fase 2? Nulla! Non è stato detto e fatto nulla, né prima né dopo. Nei rapporti COVID-19 emanati dal Ministero della Salute a proposito di autismo, era scritto che, nel caso di ospedalizzazione, le persone autistiche avrebbero dovuto essere  indirizzate in strutture dotate di specifici percorsi di accoglienza.

Ma se in piena pandemia non si riusciva neppure a comprendere dove andare e chi chiamare! Un amico ha chiamato in piena notte il numero verde. Dall’altra parte una operatrice non capiva neppure dove fosse situata  Bergamo, chiedeva se era al nord o al sud. L’amico ha riagganciato!

Durante il “lockdawn” non ho mai sentito parlare di disabilità: di autismo men che meno. La parte politica, non si è mai interessata della gestione familiare di questi ragazzi in casa, delle loro abitudini. Ad esempio della problematica del distanziamento sociale da contenere, o della difficoltà ad indossare una semplice mascherina.

Ma poi, hanno tenuto conto:

• delle vulnerabilità delle persone autistiche e dei loro familiari?

• delle difficoltà di comunicazione,

• del disagio nel cambiamento della routine giornaliera e della loro ansia,

• delle possibili condotte aggressive,

• di come ci si sente a dover uscire con un fiocco azzurro sulla manica per non essere insultati,

• di come spiegare ai controlli di tenere comportamenti discreti e non invasivi, nel dover accertare la persona autistica, nel ginepraio dei decreti emanati di continuo.

E’ come se d’incanto tutti i disabili fossero spariti. C’era bisogno di sicurezza e di protezione da parte dello Stato, per calmare la solitudine delle famiglie. Noi genitori sentendo i protocolli, che invitavano i medici a salvare chi ce la poteva fare, avremmo dovuto lasciare i nostri figli nell’improvvisazione di ogni cosa! 

Così, siamo  stati chiusi….serrati dentro casa, con la paura di respirare un’aria che potesse portarli davanti al possibile “boia risolutivo”. Provate ad immaginare! Avremmo dovuto lasciare i nostri figli, compresi solo da Noi, a qualcuno che non sarebbe stato in grado di interpretare anche la più piccola delle esigenze, cioè nella improvvisazione.

Nell’ospedale ci sono suoni improvvisi, luci, urla, movimenti che li avrebbero devastati, senza un protocollo di aiuto mirato alla prevenzione ed alla correzione di questi possibili eventi. Li avrebbero sedati e avrebbero deciso la loro sorte, guardandoli, secondo protocolli che non oso pensare….

Mi vengono in mente quei  racconti letti nei libri di storia, quelli della razza “normale” che deve esistere e di quella che deve soccombere perché non rientra nei canoni e nelle regole della prima! La fase 2 è quella del non appoggio. Riapre tutta la vita! Ma quella dei ragazzi disabili no!

I Centri sono chiusi, l’organizzazione annega in una pozzanghera di acqua sporca. Ma i nostri politici dove sono? Si sono persi andando a cercare il compromesso fra salute, benessere ed equità. Già eravamo trasparenti prima del Covid ora siamo spariti del tutto! C’è sempre così poco per Loro. Per chi frequenta i centri, c’è la speranza della riapertura.

Per chi frequenta il mondo, è la stessa esclusione di prima. Siamo pronti per altre fasi, ma anche per altre “frasi” scritte nero su bianco. Non ci sono docenti di sostegno preparati ma spesso improvvisati. Non ci sono linee guida, e le poche che esistono, non le legge quasi nessuno, quindi non le applica. Lo Stato dovrebbe aprire un dialogo preferenziale e diretto con le famiglie che nel vuoto, si appoggiano alle varie associazioni.

La relazione d’aiuto resta sempre la dedizione della famiglia, sempre più stanca, sempre più vecchia, sempre più sola. Lo Stato è per noi Vuoto, lo Stato è per Noi, il Vuoto.

Esclusi nell’inclusione.

Fase 2 dopo Covid: il peggio di sempre.